Богдан, узнав, что им интересуется журналист, засмущался и вспоминать о пережитом вслух не захотел.

«Когда узнали, что Свете нужен донор, то мы все, конечно, сдали кровь. Варвара и Богдан, возможно, в силу возраста не понимали всю сложность происходящего. Они по-детски мечтали, чтобы всё скорее было как раньше, чтоб мама и Света вернулись домой, а Богдан по-мужски сделал всё, что только для этого мог», — берёт слово глава семьи Алексей.

Света, улыбаясь под маской, признаётся, что очень рада вернуться домой, а в Питер она бы хотела поехать вновь, но только туристкой, а не пациенткой.

«Конечно, всем нам ещё только предстоит привыкнуть к новой жизни. Всем нам пришлось непросто. Мы сильно изменились. У Светы даже волосы после пересадки из прямых стали кудрявыми (смеётся. — Прим. авт.). Такое чувство, что мы пережили не два года болезни, а лет десять обычной жизни. Дети все стали взрослее внутри. Беззаботности, свойственной ребятне, в них стало меньше. Средняя дочка Варвара очень скучала без нас. В 10 лет ей пришлось быть хозяйкой в доме и помогать папе. Богдан очень повзрослел. Он теперь не боится уколов и кровь сдавать из вены не боится. Врачи в Питере — большие профессионалы. Они разговаривали с ним перед пересадкой, смогли ему объяснить, что так надо. Так, что он не плакал, а, едва отойдя от наркоза, лежал и ждал, когда придёт врач, чтобы вернуть ему кровь обратно. Перед самой процедурой считал, сколько раз ему уже пришлось сдавать кровь. Не удивлюсь, если, став взрослым, он решит стать донором или врачом, или спасателем. Главная трудность — поверить, что самое страшное уже позади и долгих разлук больше не будет», — отвечает за всех мама Валя.

Мысли о будущем их пока сильно пугают. Загадывать и строить планы не хотят. Жить здесь и сейчас и радоваться тому, что есть. Это ещё одна общая черта многих людей, чьи планы когда-то нарушила тяжёлая болезнь. Сделав памятное фото о нашей короткой встрече, мы отправляемся в путь.

Диане Шекуновой 6 лет, а Саше Кузнецову 14. Диана живёт в Челябинске, а Саша в Варне. Наверняка они не знают друг друга. Но они очень похожи в своем горе: Диана потеряла свою старшую сестру, Саша — старшего брата. Младшие братья и сёстры воспринимают своих старших как часть себя, как-то, что было им дано с рождения. И вдруг половинки себя не стало…

Навсегда изменился и Саша. Он стал замкнутым и угрюмым. Учителя в школе жаловались, что мальчик начал плохо учиться и часто бывает несносным. Как могли они вместе помогали подростку справиться с тягостными переживаниями. Вдали от Челябинска о профессиональной реабилитации не могло быть и речи. В своём городе Саша оказался единственным сиблингом с подобной проблемой.

С Сашей работала школьный психолог и учитель по рисованию в художественной школе. Родители упросили учителя, чтобы Саша приходил рисовать, несмотря на то, что по возрасту он гораздо старше остальных деток в группе. Все картины у Саши выходили мрачными. Но в один из дней он взял краски и вышел на улицу. Подойдя к двум памятным рябинкам, он взял кисточку и нарисовал яркие цветы и солнце на деревянной оградке возле заботливо огороженных саженцев.

А потом судьба подарила семье чудо, которое помогло им отпустить боль утраты. Спустя два года после трагедии в семье Кузнецовых родился малыш. Егорке теперь уже три годика, а Саша мечтает стать пограничником. В округе нашёлся человек, который организовал и собрал ребят в молодёжный отряд.

«Жизнь продолжается, если в ней есть детский смех и радость. Мы просили небо, чтобы дети были в нашей семье. Но врачи сказали нам, чтоб не питали пустых надежд. Мы уже прошли школу приёмных родителей, чтобы взять ребенка в семью, когда узнали, что у нас будет свой малыш. Мне было уже больше 40, я очень хотела стать мамой ещё раз. Большую часть беременности провела в больнице на сохранении. Сказался и возраст, и длительный пережитый стресс ранее. Саше снова пришлось остаться одному. И вот теперь он сам старший брат. Он самый лучший старший брат. Он это знает и старается быть для Егорки примером», — рассказывает Евгения.

Она, как оказалось, и так всё поняла. Стала молчаливой и могла часами просто сидеть и перекладывать монетки из одной кучки в другую. Очень переживала свалившееся на неё одиночество. Ни есть, ни играть одна она не умела. Ведь Лиза была с ней с рождения.

«Теперь я знаю, что дети гораздо тоньше чувствуют утрату. Они проживают её всю до капли, не зная пощады к своей маленькой душе. Для Дианы Лиза была целый мир, который рухнул, оставив на память о себе рисунки, игрушки и детский столовый набор на кухне. Ей важно говорить об этом. Было время, когда о Лизе мы с ней говорили часами. Не скрою, для меня самой эти детские разговоры были тяжёлыми. Они казались бесконечными. И сегодня, спустя три года, я не могу сказать, что мы пережили эту боль… Скорее, мы научились с ней жить. Диана уже не так часто просит рассказать ей о Лизе, но иногда, вспомнив, может долго плакать о своём горе. Мы ходим на занятия к психологу. Диане там очень нравится. Она даже уходить не хочет. А мне в своё время помогло общение с такими же мамами. Мы находили друг друга в Интернете и подолгу разговаривали по телефону. Вместе мы могли погоревать и дать советы друг другу», — рассказывает Наталья.

Наталья очень признательна благотворительному движению «Искорка Фонд» за мероприятия для семей и детей-сиблингов.

«Только теперь я понимаю, как важно, что мы и наши дети могут общаться с такими же людьми, кто пережил болезнь и горечь утраты. Лагерь для детей, театральная студия и Игры Победителей — многочисленные программы реабилитации. Для нашей семьи важен ещё и День Памяти, который ежегодно проводит «Искорка Фонд» в Челябинске (в этом году программа реабилитационных мероприятий была свернута в связи с пандемией. — Прим. авт.).

Несмотря на возраст, Ваня мало отличается от своего брата и сестёр. Перенесённая болезнь и тяжёлое химиолечение заблокировали зоны роста и сильно сказались на памяти. Ваня хорошо помнит всё, что было с ним до рецидива: он окончил восемь классов, любил готовить, мастерски играл в шашки и шахматы и быстрее всех в семье решал судоку. И сегодня никто не может обыграть его на шахматном поле. Он даже окончил 11-й класс и поступил в кулинарный техникум, но учиться не смог. За полгода учёбы он так и не смог запомнить расположение кабинетов и названия новых предметов.

«Особенность воспитания младших детей в нашей семье такова, что в отличие от них Ваня так и останется ребёнком и в будущем ему наверняка потребуется уход и забота, которую они должны будут ему дать. По всей вероятности у него не будет собственной семьи. Что касается перенесённой долгой разлуки и возможного стресса, мои малыши не заметили моего отсутствия. Моя сестра полностью посвятила себя их воспитанию. Она оставила работу и почти не видела собственную семью. Я очень благодарна ей за решимость и никогда не забуду её помощь. Несмотря на то, что она старше меня, внешне мы с ней очень похожи. Когда мои малыши впервые увидели нас вместе, то подумали, что у них теперь две мамы. Так оно и есть на самом деле», — рассказывает Анна Клещёва. А Ваня приглашает всех на шашечный турнир, где ему, разумеется, нет равных.

Как и у Вани Клещёва, болезнь сильно сказалась на памяти. Маша нашла себя в плаванье, но мечтает овладеть профессией швеи, чтобы в будущем у неё была возможность обеспечивать себя самостоятельно.

«Маша с Лизой совсем не дружат, потому что они стали очень разными. У них нет общих друзей и разговоров, какие бывают обычно между сёстрами. Всё потому, что Маша часто забывает и путает слова. Разговаривать с ней трудно, особенно тем, кто не привык. Круг общения Маши очень мал. Единственная опора для неё — я.

Ростом она тоже гораздо меньше, так что нарядами меняться у них не получается. Лиза очень ревностно относится к тому, что Маше нужно больше моего внимания. Она часто говорит, что болезнь сестры отняла у неё и маму, и папу (папа умер несколько лет назад. — Прим. авт.). Когда я не смогу быть рядом с Машей, то, надеюсь, что меня сможет заменить их старшая сестра Даша. Ей уже 27. К Маше она относится с состраданием. Долгая разлука со мной не очерствила тогда её сердце. Она легче перенесла этот стресс, возможно, потому, что была старше и уже не так нуждалась в моём внимании.

Я хорошо понимаю Лизу. Она во многом права. Вся наша жизнь перевернулась, когда мы узнали о болезни. Я действительно уделяю ей (Лизе. — Прим. авт.) меньше внимания. Надеюсь, когда-нибудь она сможет понять меня и отпустить обиду. Я не могу иначе», — рассказывает Светлана Заломий, мама девочек.

У детей психологическое развитие идёт постепенно. В каждом возрасте есть свои «несущие конструкции», которые закладываются на всю жизнь. И зависят эти конструкции в основном от отношений с родителями. И если все силы родителей и значимых взрослых брошены на решение другой экстренной задачи, психологические потребности ребенка остаются не удовлетворены.

Лечение онкологических заболеваний длительное и тяжёлое.

• За это время братья и сёстры таких детей часто не получают внимания значимого взрослого в необходимом для гармоничного развития объёме. По крайней мере того взрослого, который находится в стационаре.
• Зачастую таким детям приходится быстро взрослеть и учиться удовлетворять свои потребности самостоятельно или игнорировать их.
• Часто дети оказываются не в курсе того, что именно происходит, ведь не всегда их посвящают во «взрослые дела» семьи.
• Они наблюдают изменения в эмоциональном состоянии мамы и папы, и не всегда знают, с чем связано психологическое напряжение в семье.
• Они одновременно очень боятся за жизнь и здоровье своих братьев и сестёр и могут испытывать агрессию к ним из-за повышенного внимания и заботы взрослых. Но выражать агрессию — очень плохо. И тогда они чувствуют вину.

Таким образом, если дети, которые лечатся, испытывают избыток внимания, заботы и контроля и нехватку чувства управления собственной жизнью, то их братья и сёстры чаще сталкиваются с гипоопекой и недостатком внимания. Так они проживают сложившиеся обстоятельства. Отсюда разница в реабилитационных подходах к психологическому восстановлению детей, проходивших лечение онкологического заболевания, и сиблингов, разные программы.

Последствия условий, в которых оказываются сиблинги, могут быть совершенно разными и могут проявляться сразу или в отдалённом будущем. Это очень зависит от возраста и характера ребёнка.